Je trouve la présentation faite de l'évènement dans la bd trompeuse. Tel que je le comprends, ce qui est dit c'est :

• Le rapport de SPF ne note pas de cluster dans l'ain mais un cluster un bretagne et en loire-alantique.
• Amar dénonce publiquement le rapport (c'est eux qui avait noté un cluster dans l'ain)
• Une nouvelle analyse est demandée qui ne parviens pas à trouver de cause, familles sans réponses et une famille dans l'ain dont la plainte est classée sans suite. Sous entendu : Amar avait raison, les familles sont indument déboutées et laissées dans l'ignorance ( incompétence, malhonnêteté...).

Mais si on regarde le rapport de 2021, il fait état de la mobilisation conséquente de moyens, ne note toujours pas de cluster significatif dans l'ain, note le faible nombre de cas dans les clusters identifiés (2 à 3) qui selon les recommendations en place n'aurait même pas du faire l'objet d'une telle mobilisation de moyen (parce qu'il est trés peu probable de parvenir à une conclusion digne d'intérêt sur un si faible nombre de cas[1]), de l'absence de piste digne d'intérêt réel (on peu toujours tout imaginer mais rien dans ces cas ne permet d'affirmer quoi que ce soit), que les cas on eu lieu il y a 12 ans et qu'aucune nouvelle analyse n'est pertinente vu celles qui ont déjà était faites et n'ont rien permis de trouver de façon probante. Recommendations de meilleur suivi et documentation des cas rares.

Donc ok c'est peu satisfaisant, mais de là à prétendre qu'il y a évidement une solution qui est cachée par les autorités c'est faux.

[1]

Le nombre de cas (2) inclus dans ce cluster statiquement significatif dans un espace à l’échelle d’une ville sur une durée inférieure à 1 an, ne permet pas d’espérer mettre en évidence un facteur de risque dont l’imputabilité puisse être démontrée. Le guide d’investigation datant de 2005 et en cours de réactualisation par SpFrance avait choisi comme seuil minimal 3 cas pour mettre en place une recherche étiologique

Le registre EUROCAT, quant à lui, ne lance pas d’investigation complémentaire dans un but de recherche étiologique si le nombre de cas inclus dans un cluster déclaré est inférieur à 5 cas (Dolk et al. 2015). L’expérience d’EUROCAT a montré qu’en dessous de 5 cas les résultats des investigations étaient rarement satisfaisant

Ce qui me surpend, c'est qu'il y a pas de veille épidémiologique à priori. C'est car un médecin voit 2 enfants avec la même malformation dans sa patientèle qu'une enquête est lancé pour essayer des compter.

Je me serais attendus à ce que ce genre de données soit collectée dans les maternités histoire de pouvoir faire des statisitques à priori. Je sais bien que les stats sur les petits échantillons c'est un art difficile, et c'est justement pour ça que ça doit être fait à priori et au calme

Merci pour le partage!